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肾病综合征治得好吗?平时注意什么?30个常见问

来源:未知 日期:2020-03-20

  “肾病综合征”,许多人刚得病时,一听到医生说起这个名词,四肢发软、手脚发麻、头脑空白。
  “这是什么情况?有得治吗?是不是绝症了?会不会活不了多久了?.......”
  别急,肾上线收集了30个肾病综合征肾友常提问的问题,有请解放军总医院第一附属医院肾内科专家教授宋岩主任,为伙伴们解疑答惑!
  1.肾病综合征,是什么意思?
  首先要清楚,肾病综合征只是描述患者有大量蛋白尿、低蛋白血症,以及高度水肿、高血脂这种发病状态,肾病综合征并不是具体疾病,很多种肾病可以导致肾病综合征。
  就跟我们说“发烧”一样,发烧是描述一个人体温超过37℃的状态,发烧并不是一个确切的疾病名称,很多疾病可以导致发烧。
  2.有哪些症状提示是肾病综合征?
  严重水肿,尤其是眼睛周围、脚、脚踝;
  尿中泡沫很多,患者的尿可能像放了洗衣粉一样;
  体重增加(因为过多的水堆积在体内)。
  3.肾病综合征治得好吗?会往尿毒症发展吗?
  肾病综合征可以由很多疾病引起,成人原发性肾综,病因排名前3位的是:膜性肾病、微小病变型肾病、FSGS。继发性因素如糖尿病、狼疮。
  总的来说,大部分人是可以控制住的,部分可以完全停药。只有少数患者控制不了,逐渐走向肾衰竭。
  4.哪种肾病综合征治?
  每种肾病综合征都有好治和不太好治的患者。
  只能相对来说,原发性肾病综合征中的微小病变、系膜增生性肾小球肾炎、膜性肾病好治一些,FSGS、膜增生性肾小球肾炎难一些,只是大概而论。
  5.查出肾病综合征,都得肾穿刺吗?
  对于成人来说,一般是的,确定病理更好对症下药,除非有禁忌以及穿刺风险高。
  小孩子肾病综合征绝大多数是微小病变型肾病,因此,可以不穿刺,医生直接按照经验治疗。
  6.穿不穿刺,不都是激素、免疫抑制剂那一套吗?
  虽然肾病综合征尿蛋白很多,但却不是所有肾病综合征患者都会用激素和免疫抑制剂,不同病因、不同肾脏病变,治疗方案不一样。
  并且,一旦使用激素、免疫抑制剂治疗,会面临很多副作用,这其中的利弊怎么拿捏?免疫抑制剂方案怎么用?用多大量?怎么搭配?都是因人而异,并不是简单的开盒激素就完事了。
  医生需要综合患者的具体病情、肾穿刺病理,权衡利弊,患者也要相信医生、配合得好,才能有佳的治疗效果以及少的副作用。
  7.不想肾穿刺,可以尝试吃中药治好吗?
  很难。
  中药对肾病可能有辅助作用,但肾病综合征发病比较急、也比较重,单纯用中药很难完全控制住肾病综合征患者的病情。一些患者因盲目害怕肾穿刺、害怕西药副作用,去相信某些民间偏方,结果花了钱不说,病情也被耽误。中药成分复杂,一些不熟悉药性的医生用,还可能引起肾衰竭、癌症等更严重的损害。
  科学研究已经观察到,少数肾病综合征患者即便不用药,也可自发缓解、痊愈(例如微小病变中有5%,膜性肾病约1/3这样的患者),这些病例,成为某些神医口中的“吃**秘方治好了”。
  8.为什么肾综蛋白尿那么多呢?
  肾脏的主要生理功能是过滤、清洁血液,形成尿液,将血液中的代谢物排泄出去。
  正常情况下,血液经过肾小球时,蛋白质不能被肾小球滤过,绝大部分还是会回到血液循环中,从尿液中漏出来的蛋白质仅有40~80mg左右,正常人每天尿蛋白在150mg以内为正常。(1g=1000mg)
  但是由于各种原因,肾综患者的肾小球滤过屏障遭到了破坏,本来应该回血液的蛋白质,大量从尿液中漏出,每天超过3.5g。
  9.肾综为什么会水肿呢?吃什么能消肿?
  水肿,是肾综明显的症状之一。主要原因是大量漏蛋白,低蛋白血症。蛋白质可以将水锁住,留在血液当中,当血液中蛋白质降低,水就会往疏松的组织间隙跑,造成水肿。
  因此,消肿的关键还是在于控制蛋白尿,提升血白蛋白。有时医生会使用利尿剂对症消肿。
  高度水肿期间,患者做到限盐、限水很重要,吃玉米须、蒲公英这些是没用的。
  10.发病的时候,肌酐就已经高了,还能降下来吗?
  肌酐高说明肾功能已经有损伤,但肾损伤也分慢性和急性,慢性的不追求它下降。
  而很多肾病综合征患者起病时,伴有急性肾损伤,甚至需要透析治疗。不过急性肾损伤的患者大多可以恢复,血肌酐降低。因此,早诊断早规范治疗是非常重要的。
  11.肾综时,血脂特别高,会一直用降脂药吗?
  肾病综合征可以导致胆固醇和甘油三酯升高。医生可能会给你使用他汀类的降脂药,高血脂可以随着肾病的缓解而逆转,因此,不会一直吃。
  12.肾病综合征治好了,会复发吗?
  复发是很常见的,这个需要有长期战斗的心理准备。比如微小病变,治好了,一半以上的人会经历再次复发,不必心灰意冷,用原来的药物通常还是能取得良好效果,反复复发也有办法。
  患者不要自行乱停药,减少感染,避免过度劳累,都可能帮助减少疾病复发。
  肾综完全缓解定义为:24小时尿蛋白小于0.3g,血压正常,血肌酐稳定。即便是缓解状态,也要定期随访监测。复发发现得越早,对治疗越有利。
  13.肾病综合征影响寿命吗?
  一般来说,不影响。但肾综患者可以引起一些致命的情况,需要非常警惕。
  1.血栓栓塞 一侧腰痛;单侧腿部疼痛,一侧腿粗一侧腿细;胸痛,咳血,出现这些症状高度重视。
  2.感染 发烧咳嗽不要轻视,肾综感染有时是致命的。
  14.肾病综合征需要检查什么项目呢?
  刚诊断时,需要做的检查比较多:血常规、尿常规、24小时尿蛋白定量、尿红细胞位相(如果有红细胞)、肝肾功能电解质、血糖血脂、感染筛查、抗核抗体谱、PLA2R抗体、肿瘤标志物、肾脏B超等。
  日后复查,需要做的项目会少得多。
  15.PLA2R抗体是不是可以诊断膜性肾病?阴性可以排除膜性肾病吗?
  PLA2R抗体为阳性可以考虑诊断为膜性肾病,它是膜性肾病特异性抗体。其他肾病、系统性疾病、健康人偶尔有PLA2R抗体阳性,但极少。
  阴性不能排除膜性肾病,部分原发性膜性肾病,尤其是病情轻微的患者,PLA2R抗体可能为阴性。
  除了诊断意义,PLA2R抗体对膜性肾病预后同样有重要提示意义。通常PLA2R抗体滴度下降在前,蛋白尿缓解在后。PLA2R持续阴性的患者,预示着保持缓解的可能性比较大。而如果PLA2R滴度上升,即便膜性肾病的临床指标已经缓解,预示着这个患者很可能会复发,需要引起临床医生的高度重视。
  16.有哪些药物可以降低肾综患者的尿蛋白?
  ACEI和ARB类药物,即俗称“沙坦”和“普利”类
  糖皮质激素
  免疫抑制剂如环磷酰胺、环孢素、他克莫司、吗替麦考酚酯、来氟米特
  生物制剂利妥昔单抗
  中药类雷公藤
  不同病情的患者,选择的用药方案并不相同。
  17.免疫抑制剂方案疗程多长?一般是先撤激素还是先撤免疫抑制剂呢?有没有可能完全停药呢?
  有可能完全停药。通常是先逐渐减停激素;然后逐渐撤减免疫抑制剂,总疗程可能需要2年及以上。撤减方法不得当,容易引起病情复发。
  18.停了激素以后乏力、关节肿痛,是怎么回事呢?
  这可能是由于激素撤退引起肾上腺皮质功能不全。应对这种情况,一个是慢减,减药速度不能太快;二是可以重新补充生理量的糖皮质激素(5mg)。
  19.国产泼尼松和进口美卓乐效果有区别吗?
  效果区别不大。泼尼松需要经过肝脏代谢,而美卓乐不经过肝脏代谢,因此,对于严重肝损害的患者,美卓乐更适合。
  20.脸变圆、变丑、有红血丝,水牛背、身上长紫纹.....这些容貌的变化,停药还能恢复吗?
  大部分人到激素2-3颗时,外貌上的变化会逐渐恢复,也有一些人是完全停药后恢复。
  紫纹可以变淡,但比较难完全消失。
  21.为什么肾病综合征病人总是容易感染?
  尿中大量漏蛋白,这些蛋白中,就有一些是发挥免疫力,抵抗外来病菌入侵的蛋白,患者的免疫力会下降。加之很多肾病综合征患者服用激素、免疫抑制剂,压制肾病的同时也压制住了正常的免疫功能。
  因此,多种因素综合在一起,导致肾综患者总是容易感冒,各种感染如咽炎、扁桃体炎、肺炎、胃肠炎、尿路感染、皮肤痤疮、真菌感染等。
  22.怎么预防感染呢?
  百令胶囊、金水宝、黄芪,这些可能有一定的预防感冒的作用,但更重要的是,保持良好的作息习惯,保证充足的睡眠、休息时间,营养均衡不宜只吃素食,适量运动锻炼,注意保暖。
  另外,肺炎球菌疫苗、流感疫苗是防治感染的有效有段,均为灭活疫苗,肾综可以接种。有个例报道接种疫苗后肾综复发,但尚未有大规模研究数据支持这一观点。
  23.可以用感冒药吗?比如999感冒灵这类的。
  肾病综合征虽然身上的水有很多,但很多水在组织间隙(没跑对地方),肾脏易处于“相对缺水”的状态。常用感冒药含有非甾体类抗炎药(解热镇痛),会加重肾脏缺水的情况,可引起急性肾损伤,因此,慎用。
  一方面,肾综感染不及时治疗,可能会发展到严重状态,另一方面,自己乱吃药又引发肾损伤,因此,建议一旦出现感冒发烧咳嗽腹泻等感染症状,跟管理医生及时沟通。
  24.感冒期间,蛋白尿增多,还能恢复吗?
  感冒期间,蛋白尿增多,可能是一过性的,感冒痊愈后蛋白尿又可以恢复。
  25.饮食上除了低盐,还要注意什么?
  肾病综合征注意低盐低脂,不要大鱼大肉、蛋白粉、海参阿胶使劲补;肾综大量漏蛋白,也不建议只吃素食,饿的面黄肌瘦。
  基本等同健康饮食即可,避免高蛋白饮食伤肾,也需要注意避免蛋白质不足引起营养不良。
  26.牛奶、瘦肉、鱼肉、豆腐、粗粮,这些食物肾综是否能吃?
  都可以适量吃。
  27.肾病综合征可以上班吗?可以健身吗?
  根据身体状况而定。如果肾综尚未缓解,高度水肿,严重低蛋白血症,多休息,避免去人多拥挤的地方。
  肾综逐渐缓解后,可以上班,也可以循序渐进进行体育锻炼,健身。
  28.肾病综合征可以性生活吗?会伤肾吗?
  可以,适度性生活不伤肾。
  29.肾综可以怀孕吗?
  病情缓解后可以怀孕。
  30.如果肾病已经缓解,激素、他克莫司暂时停不了,可以怀孕吗?
  孕期可以使用激素、他克莫司,具体用药方案需要与医生沟通。

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